健康信息泛指与人们身心健康、疾病、营养、养生等相关的信息, 可以指导健康及临床行为。用户出于某种特定健康条件的驱使, 或因拜访医生的需求, 或对营养、锻炼及控制体重等方面存在疑惑, 选择通过广播、电视、报纸、杂志、网络等多种方式搜寻健康信息^[5]。

早期对于健康信息需求的研究主要集中于医学领域, 以患有特定疾病、处于特定病程的患者为研究对象, 采取问卷调查或访谈方法识别用户健康需求的基本情况、类别以及影响因素等。例如任蔚虹^[6]、曾倩等^[7]分别针对处于围手术期和孕期的患者进行健康信息需求研究; 赵华等^[8]、魏永婷等^[9]分别以白血病、癌症患者为研究对象, 识别其信息需求, 帮助提供教育和咨询服务。随着互联网的发展, 用户越来越倾向于在线搜索健康信息, 网络健康信息搜寻行为中的信息需求开始受到关注。克利夫兰等^[10]较早对达拉斯福和地区华人网络健康信息资源的使用情况进行调研, 结论证明用户对营养信息和特定疾病信息最感兴趣, 并且十分愿意学习使用互联网查找信息。之后, 张馨遥等^[11]、张洪武等^[12]也分别对网络用户健康信息需求及其影响因素进行研究, 显示用户对特定疾病信息需求较高, 并且健康状况差的用户更倾向于搜寻在线健康信息。新媒体广泛应用之后, 金碧漪等^[13]、徐倩等^[14]、李小虎等^[15]分别基于社会化问答社区、移动医疗APP和微信等新媒体对用户健康信息需求及行为进行分析。研究结论均显示用户具有强烈的健康信息需求, 并且对特定疾病信息最为关注。

纵观前人研究, 用户健康信息需求与健康信息的获取方式、搜寻行为息息相关。如今专门化的健康问答社区兴起, 新的环境下用户信息需求有何特点是值得探究的问题。此外, 前人研究以问卷调查、访谈等方法为主, 后期有少量的文本挖掘方法。这可以在一定程度上反映用户信息需求, 但却很少考虑不同信息需求之间的关系, 不便深入分析需求特征、演化及其动力。本文在文本挖掘方法的基础上结合社会网络分析方法, 将各类信息需求的关系考虑进来, 以期进行全面深入的分析。

健康问答社区既包括面向专业人士的医疗健康网站, 也有面向普通大众的门户网站。社区将拥有类似需求和经历的用户聚集在一起, 发挥集群优势, 社区内的提问自发产生聚类, 用户可更有针对性地搜集和发布信息。交流形式主要是文本信息的互动, 如专家问答、健康博客和病友论坛等; 参与者包括普通民众、病患人群、病患家属、专业医师等各类型用户^[16]。国内外学者对健康问答社区主题的研究大多先采用编码方式得到相关主题, 再进行后续分析, 如构建回答质量评价体系^[17], 研究提问行为的激发因素^[18], 总结消费者健康信息需求类型^[13]等。

Coulson^[19]针对酗酒论坛中的758条消息进行分析, 得到三个主题: 分享、支持和醒酒。李重阳等^[20]以在线问答社区中的癌症信息为例, 从时间和主题两个角度综合测度信息需求, 采用LDA主题挖掘法确定相关编码规则, 探求用户信息需求特征、主题关注度及变化趋势。Oh等^[21]以Yahoo！Answers中有关饮食失调的问答数据为研究样本, 通过词频、词性、情感分析等方法总结出相关主题。Arden等^[22]选取400条涉及英国国家卫生医疗质量标准署发布的关于孕中体质量控制指导文件的论坛帖子为研究对象, 探究孕中体质量的影响因素。金碧漪等^[23]基于Yahoo！Answers和Diabetic Connect网络健康社区中糖尿病相关的社会化标签和问答记录, 通过数据编码和文本处理得到8大类主题, 比较两大社区内8大主题的分布情况, 利用统计分析发现糖尿病相关的信息主题分布特征。

这些研究多止步于识别热门主题, 没有结合问答内容深入分析; 并且大多选取单个社区作为研究对象, 缺乏对比。本文选择国内外较具代表性的医疗社区, 在主题识别的基础上, 结合问答内容进行分析对比, 为国内外医疗社区的发展提供借鉴。

由于慢病治疗周期较长、药物种类较多, 患者倾向于借助网络查找疾病相关信息, 并进行交流。据国际糖尿病联盟(IDF)更新的《2017年全球糖尿病地图(第8版)》显示: 2017年全球约4.25亿成人患糖尿病, 预计到2045年, 糖尿病患者可能达到6.29亿。2017年20-79岁糖尿病患者数量居前三位国家分别为中国、印度和美国, 分别高达1.144亿、7 290万和3 020万^[24]。全球来看, 糖尿病已经成为威胁健康的一大“杀手”; 而2017年我国糖尿病患病率高达10.9%, 约有84 993人死于糖尿病。而相对于国外, 国内健康问答社区起步较晚, 尚未形成机制完备的大型社区, 多为实力一般的小型社区, 并且出现衰退趋势。

“慢友帮”和“DailyStrength”是国内外健康问答社区中的典型代表, 前者建立于2013年, 目前已形成84个慢病互助圈, 糖尿病互助圈就是其中一个, 注册用户7 995人; 后者建立于2006年, 目前存在421个疾病讨论组, 糖尿病组注册用户1 096人。选取两个社区中的糖尿病群组作为数据来源, 爬取群组中2013年-2017年的问答数据。前者共计777个帖子、3 553条评论, 后者共计 2 115个帖子、11 754条评论。某些问答虽然发布在糖尿病群组, 但与糖尿病没有关系或者没有实际意义, 对这部分数据进行清洗后得到“慢友帮”帖子653个、评论 2 556条; “DailyStrength”帖子1 640个、评论9 179条。

研究中常常采用人工标注、词频统计等方法总结用户信息需求特征^[20], 本文选择三级编码形式^[25]针对数据集进行人工主题编码, 用二级编码主题词代表用户信息需求。编码表如表1所示。

提取编码表中的二级编码作为主题词进一步分析。由于大多数问答数据并非只涉及一个主题, 例如, 2014年, “DailyStrength”一个帖子“······我23岁了。我19岁时被诊断出患有2型糖尿病。当我第一次被诊断时, 我改变了我的饮食习惯······我锻炼了······我尽了一切努力减肥, 已经尝试了无数次, 但总是失败。但在这一刻, 我觉得如此低落, 我的自尊心很低。我不知道该怎么办, 如果你们谁能帮助我, 我将不胜感激。”就同时涉及到“病情”、“饮食”、“运动”和“情感支持”4个主题。这种不同主题之间的共现关系在一定程度上反映患者问答过程中信息需求的关联, 提取主题共现关系构造矩阵, 利用可视化软件Gephi构造共现网络。

本文对糖尿病问答帖全文进行采集与清洗, 并依照三级编码规则对样本进行主题编码, 对编码结果进行统计。由于国内外社区整体数据量存在差异, 因此计算各主题所占比例, 结果如图1所示。

通过数据对比发现, 国内外健康问答社区糖尿病专题下用户关注热点大体相似, 关注度最高的主题均为: 治疗、饮食、病情。此外, 值得关注的一点是“社区卫生服务”这一主题在国内外健康问答中均较少提及, 可以推测, 社区卫生服务作为慢性病的重要辅助治疗手段之一, 在实践中并没有得到恰当的落实或足够的重视, 致使慢性病治疗方面存在部分空白, 对以糖尿病为代表的慢性疾病治疗基础设施进一步改进与完善提出了方向。

但从主题分布上来讲, 又存在差异。国内健康社区问答主题热点集中于“治疗、病情、并发症、诊断”等“疾病直接相关”主题, 具有实用性特征, “治疗”主题占比超过全部主题的四分之一, 是国内糖尿病用户关注的重中之重。而国外健康问答社区的问答主题热点在“治疗, 病情”等直接相关主题之外, “情感支持”这一“非疾病直接相关”主题占比突出, 达到15%。表明国外用户非常注重情感变化对疾病治疗的影响, 也更加倾向于在社区中寻求他人的安慰和鼓励。

在以上数据基础上, 选取国内外健康问答社区5大热点主题“治疗, 饮食, 病情, 并发症, 情感支持”进一步对比, 结果如图2所示。

国外健康问答社区问答内容中“情感支持”主题占比约为国内数据的两倍。大多提问者不仅会对自身病情进行描述, 还会呈现治疗过程中的情感变化, 甚至单纯地寻求情感支持; 回答者也会对提问者提供关心、慰问、支持等。

这些差异表明国外健康问答社区不仅具有“问答属性”, 还具有“社交属性”, 患者对社区信任、依赖程度较高, 会在问答过程中表达情感, 寻求支持。此外, 也表明相对于国内, 国外患者更容易表达情感, 这与国内外的社会环境、文化差异等不无关系。最后, 国外患者在糖尿病等慢性疾病的治疗过程中, 除药物和物理手段(如运动)之外, 也注重情绪对患者的支撑和辅助治疗作用。

结合时间标签, 以一年为单位, 分别统计国内外糖尿病论坛2013年-2017年各年主题的构成情况, 结果如图3和图4所示。

除“情感支持”外, 国内外问答主题的比例分布较为相似, 关注较多的主题在各年主题构成中都有所体现。但2013年-2017年国内外问答主题演化趋势存在明显差别。

(1) 主题演化总体趋势不同。国内每年的主题热度变化明显, 而国外各个主题的热度变化不大。这与国内外问答社区的发展情况有关, 以“DailyStrength”和“慢友帮”为例, 前者创立于2006年, 已经度过了初始期、发展期, 进入稳定期; 后者创立于2013年, 新确诊的患者不断加入到论坛中分享病情、咨询治疗方法, 导致各类病情、病程的用户波动性较大。

(2) 具体主题变化趋势不同。国内糖尿病论坛中, “治疗”、“病情”和“财务”主题占比有明显提高的趋势, 而“并发症”、“饮食”主题占比逐年降低, “情感支持”和“诊断”等主题占比较为稳定。国外糖尿病群组每年各标签占比均较为均衡, 没有明显增减。“并发症”主题一般由病情较重、病程较长的患者发布, “治疗”和“病情”等多为新确诊患者发布的治疗咨询、病情介绍。国内“并发症”主题占比逐年明显降低, 而“治疗”、“病情”和“财务”主题占比明显提高, 反映出国内的新确诊患者数量逐年增加、发病率上升、治疗经济负担增大的情况。

去除只涉及单个主题的数据, 利用主题之间的共现关系构造共现网络, 国内外主题共现网络图如图5所示。节点代表不同的主题, 节点越大, 中介中心性越高, 表明该主题更容易与其他主题共现; 节点颜色越深, 度中心性越高, 表明该主题越重要。连边代表主题之间的共现关系, 连边越粗, 主题之间的共现频率越高, 关系越密切。

(1) 国内外问答主题热度分布大体相似, 表2给出了不同主题的统计信息。

(2) 国内外问答主题共现情况存在明显差异。

①整体网络属性不同, “DailyStrength”社区中各主题联系更为紧密。图5(a)“慢友帮”主题共现网络图, 包含14个节点, 50条连边。从网络整体来看, 平均度为7.143, 即每个主题约与其他7个主题存在共现关系; 图密度为0.549, 网络平均加权度为48.571, 各个主题之间连接不甚紧密。图5(b)“DailyStrength”主题共现网络图, 包含14个节点, 77条连边。从网络整体来看, 平均度为11, 即每个主题约与其他11个主题存在共现关系; 图密度为0.846, 网络平均加权度为208.571, 各个主题之间联系很紧密。

②网络角色构成不同, “慢友帮”中大节点相对较少, 而“DailyStrength”中较多, 度中心性在10以上的节点占比79%, 其中“并发症”、“病情”、“情感支持”、“饮食”与“治疗”均与其他所有主题共现。在网站调研过程中, 发现国外问答社区具有明显的“分享性质”, 患者在群组中不是单纯地以问问题为目的, 而是分享自己最近的病情与心情, 甚至是身边发生的小事, 这就使得问答字数较多, 可能涉及到的主题也就较多。而“慢友帮”的“实用性质”明显, 国内患者在提问时大多较为简短、目的性强, 开门见山提出疑问, 因此涉及到的主题较少。

③用户情感需求不同, 国外用户情感表达更多, 希望通过社区获得情感支持。由图5可以看到, “情感支持”不仅与全部主题都具有共现关系, 并且平均共现次数也较高。糖尿病治疗周期长、并发症多, 长期的治疗过程极易使患者产生疲倦消极情绪; 糖尿病治疗与生活习惯关系密切, 尤其是饮食与运动两方面, 因此很多患者生活习惯被迫改变, 生活质量下降; 并且长期患病治疗, 患者丧失劳动能力, 产生较大的经济负担。这些都是患者在问答社区中寻求情感支持的原因。

④主题聚类情况不同, 国内较为分散, 而国外较为集中。国内外主题聚类情况如表3所示。两者类别1构成相似, 涉及主题较多, 基本是与糖尿病直接相关的主题。在健康问答社区中, 患者首要关注的问题是糖尿病如何治疗, 在求助过程中, 必然涉及对自身病情、使用过何种治疗方法、效果如何的阐述。

其他主题国内呈现两类, 类别2中涉及主题较少, 也是与疾病紧密相关的类别, 围绕糖尿病或并发症确诊之前的问题展开; 类别3与疾病本身并非直接相关, 而是围绕生活习惯展开, 包括饮食、运动两大因素对血糖的影响, 说明国内饮食、运动等主要是为了控制血糖值。而国外类别2类似于“慢友帮”中的类别2和类别3, 涉及饮食、运动等生活习惯和疾病预防、诊断等。表明国外较为关注饮食、运动等生活习惯对糖尿病预防的影响, 也从侧面反映出不当的生活习惯是国外糖尿病的一个重要诱因, 这很可能与国外高热量的饮食习惯有关。

(1) 国内外健康问答社区用户信息需求相似。无论是国内还是国外, 用户核心需求都是“疾病如何治疗”, 具体涉及“病情”、“治疗”、“并发症”等主题。这主要取决于健康问答社区本身的功能定位, 作为一种专业性社区, 其参与者以患者及其家属为主, 主要目的是为这些用户提供病情及治疗交流。即使用户本意并非提问关于治疗的问题, 在其叙述过程中, 大多也会围绕核心需求展开。

(2) 在非疾病直接相关主题中, 关注度较高的是“饮食”与“财务”。这与慢性病的自身特征有关。糖尿病作为一种与饮食习惯密切相关的慢性病, 不恰当的饮食会导致患者血糖波动较大, 因此很多患者会在互助圈中讨论三餐食谱、某种食品是否可以食用、是否有助于控制血糖等问题。慢性病治疗周期长、治愈慢, 病情控制困难且并发症多, 患者极易丧失劳动能力, 治疗费用高, 带来了较大的经济负担。大部分患者期望通过社区获得切实、可靠的疾病治疗与健康管理信息, 解决患者本身及其家属的疑惑和困难。

(1) 国内外健康问答社区发展阶段不同。国外社区起步较早, 目前处于稳定期, 经过用户的积累, 各类病情、病程的用户结构相对平衡, 用户参与率高, 需求主题较为稳定显著, 不同需求之间联系更紧密。国内社区起步较晚, 目前处于发展期, 用户“进出”频繁、参与率低, 尚未达到均衡状态, 需求主题波动较大, 彼此之间联系不甚紧密。

(2) 国内外健康问答社区总体属性存在差异。国内社区“问答属性”显著, 患者注重实用性, 倾向于开门见山、较为简短的叙述方式, 较少表达及寻求情感支持。而国外社区除“问答属性”之外, 还具有“社交属性”, 患者不仅想要获得答案, 还想借助社区表达情感、获得情感支持, 后者甚至更为重要。因此, 患者提出问题之前, 还会分享自己的病情、治疗经验及情感变化, 倾向于情绪化、较为冗长的叙述方式。结合相关帖子内容分析可知, 这与国内外社会环境、文化差异及生活习惯的差异有关。国外用户出于宗教信仰、人文关怀等原因, 更善于表达情感, 更乐于与人交流, 因此面对疾病带来的疲倦消极情绪与财务压力, 患者会直接表达心情, 在问答中使用更多与情感相关的词汇; 并且渴望得到他人的安慰。而国内用户在情感表达上较为含蓄, 并不倾向于向陌生人表达情感、寻求鼓励, 也侧面反映出用户对社区及其他用户的信任、依赖程度较低。